Comunicare le malattie rare: il caso di #FIGHTIPF

Tra arte e scienza, un’installazione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica IPF

Padova, 1 e 2 luglio 2017

Audio intervista a Germana Mancino, Account Director di Weber Shandwik che ha progettato la campagna #FIGHTIPF per la lotta all’IPF.

Se in questi giorni vi capita di passare per il centro di Padova, fermatevi ad ascoltare il respiro affannoso del gigante in piazza Garibaldi.
Si tratta di un’installazione che rappresenta un guerriero affaticato e stanco, malato di una terribile malattia che colpisce i polmoni: la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).

L’IPF è una malattia rara che provoca la progressiva cicatrizzazione dei tessuti polmonari e rende molto difficile respirare. Non se ne conosce la causa.

Oggi mio marito ed io eravamo proprio lì, in piazza, quando il suono ritmico e continuo di una specie di rantolo, che sembrava provenire proprio da quel gigante accasciato, attira la nostra attenzione.

Ci avviciniamo per capire di che si tratta. Un signore ci viene incontro e, con fare gentile, inizia a raccontarci la storia di quell’opera: cos’è, com’è nata, perché.

Alessandro, questo il suo nome, ci mostra che possiamo anche giocare con l’opera, invitandoci a realizzare una gif animata da una foto scattata con un tablet posto vicino all’installazione, gif che avremmo ricevuto via SMS per poi, possibilmente, condividerla sui social, con annesso hashtag: #FIGHTIPF.

L’intento è chiaro: si tratta di un modo per raccontare una malattia rara.
Un modo decisamente interessante.

Tra i compiti del Master in Comunicazione delle Scienze che sto frequentando all’università di Padova, c’è anche quello di realizzare un’attività di comunicazione proprio legata ad una malattia rara. Quale migliore occasione per raccogliere una case study qui e ora e apprendere qualcosa “sul campo”?

Imparare a comunicare, secondo me, significa anche fare esperienza dell’esperienza altrui.
E così, con questi pensieri in testa, non perdo l’occasione e inizio a domandare.

Alessandro mi invita a parlare con Germana Mancino, che ha progettato e segue la campagna #FIGHTIPF.

Ecco cosa ho imparato.
Buon ascolto o buona lettura, come preferite 🙂

Come veicolare un messaggio scientifico e misurarne l’efficacia comunicativa?
L’esempio della campagna #FIGHTIPF sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

SILVIA: Sono molto interessata ai modi in cui viene veicolato un messaggio scientifico. E questo è un modo molto interessante.

GERMANA: Sì. È un modo di comunicare rivolto all’opinione pubblica.

SILVIA: Come avete ideato questa campagna e che difficoltà avete trovato, se ne avete trovate, nel far passare il messaggio?

GERMANA: Questa campagna di comunicazione nasce a livello internazionale.
Nella nostra agenzia ci occupiamo di “Care” e cioè di tutto il mondo delle aziende farmaceutiche, comunità scientifiche e associazioni di pazienti.

Collaboriamo in ambiti diversi. Questo è uno: l’ambito respiratorio delle malattie rare.

La campagna #FIGHTIPF nasce come progetto internazionale che coinvolge tutti i paesi europei e il Canada, ed è poi stata declinata paese per paese.

Nel nostro caso abbiamo scelto di realizzare un’installazione artistica multimediale, con possibilità di comunicare anche attraverso suoni (il respiro affannoso di chi ne è colpito è un elemento che caratterizza questa malattia ed è senz’altro la leva che fa scattare quell’empatia capace di far nascere emozioni, ndr.).

Il tema è una malattia poco conosciuta e lo scopo è di portarla tra la gente per incuriosire e, una volta attirata l’attenzione, riuscire a veicolare alcuni messaggi legati alla conoscenza della patologia.

Non si tratta di farne conoscere soltanto gli aspetti clinici e cioè l’importanza della diagnosi o di come si gestisce una persona ammalata di IPF, della quale, peraltro, non esiste cura.

Si tratta piuttosto di comunicare come “trattare” la malattia per migliorare la qualità della vita dei pazienti, ma anche e soprattutto di raccontarne il vissuto.

È il tema dell’attenzione al paziente, del paziente al centro, laddove prima ci si concentrava sulla malattia e sulle armi per combatterla.

Oggi ci si è resi conto che il beneficio di una terapia non è uguale per tutti i pazienti. E così, negli ultimi anni, è cambiato l’approccio alla malattia come anche l’approccio alla comunicazione della malattia.

In passato si puntava molto sulla conoscenza razionale oggettiva: sintomi, test ed esami da fare per arrivare alla diagnosi, quali le opportunità terapeutiche.

Oggi al centro c’è la persona e quell’uomo lì, seduto, il Guerriero, sviluppa il concetto del “mettere al centro la persona”.

È lui il protagonista, con i suoi bisogni, le sue esigenze, il suo vissuto.
Questo lo spirito che ha guidato il nostro progetto in Italia.

Questa è un’installazione tutta italiana.
L’Italia ha scelto di partecipare in questo modo molto particolare alla campagna internazionale di sensibilizzazione sulla IPF.

SILVIA: L’Italia ha partecipato con questa installazione.
Le declinazioni negli altri paesi sono tutte diverse oppure l’Italia è un caso a se stante?

GERMANA: L’Italia fa caso a sé, tanto che a livello internazionale la stanno prendendo come esempio.

È qualcosa di molto diverso rispetto alle aspettative.
Il progetto è nato l’anno scorso a settembre, a livello globale.

SILVIA: Quante città avete già visitato?

GERMANA: Milano, Bologna e adesso Padova. Poi proseguiremo a Napoli e a Roma.

SILVIA: Venezia no, perché?

GERMANA: Sono state fatte inevitabilmente delle scelte legate agli spostamenti, alla presenza anche del mondo dell’associazionismo.

Questa è una campagna sostenuta da associazioni di pazienti, oltre che dall’intergruppo parlamentare per le malattie rare.

Qui a Padova c’è l’associazione Unione Trapiantati Polmone di Padova che fa parte della Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari, e quindi è stata fatta la scelta di esser qui anche per questa ragione.

Poi saremo a Napoli e poi a Roma dal 18 al 25 settembre, in occasione della settimana mondiale dell’IPF, una manifestazione indetta dall’associazione che riunisce tutte le associazioni pazienti dei vari paesi, istituita per sensibilizzare la popolazione e portare all’attenzione questi temi.

Roma è stata scelta simbolicamente come città dove si decidono tante cose, anche quando si parla di salute.

È inoltre la sede dell’intergruppo parlamentare, che ha un ruolo importante per l’accesso alle terapie perché, laddove si parla di malattie rare, è difficile accedere alle terapie. E questo perché spesso non ci sono cure e, a causa della bassa incidenza, i malati di una malattia rara sono considerati “malati di serie B”, nonostante la gravità.

SILVIA: Perché?

GERMANA: Perché le terapie non curano (sono sperimentali, ndr.) e sono molto costose e, quindi, in un sistema come il nostro, in cui la cura dovrebbe essere a carico del sistema sanitario nazionale, all’interno dei famosi LEA (i Livelli Essenziali di Assistenza) rientrano alcune malattie rare, non tutte le malattie.

È per questo che esistono le associazioni pazienti: per portare all’attenzione delle istituzioni questi argomenti.

SILVIA: Quanto ci sta riuscendo questa installazione?

GERMANA: Dietro c’è tutta un’attività di comunicazione. Devo dire che sta riscuotendo abbastanza successo.

SILVIA: Numeri? Ad esempio qui a Padova?

GERMANA: Non abbiamo ancora la possibilità di dire nulla. Abbiamo iniziato oggi (02/07/2017).

SILVIA: E vi fermate fino a quando?

GERMANA: Fino a domani (02/07/2017).

SILVIA: Come misurate l’impatto comunicativo di questa campagna?

GERMANA: Non con le lead del giochino delle gif, semplicemente per una questione di privacy. Non c’è un Data Base dietro al dispositivo che gestisce le gif.

Però si misura il numero degli scatti, anche se non fa “la differenza” perché c’è chi si fa lo scatto tanto per fare e poi non lo pubblica.

Puntiamo più sulla distribuzione del messaggio in rete e quindi sul cosiddetto “buzz online” e cioè azioni di marketing non convenzionale per aumentare le conversazioni sul tema, sul buzz social e sulle attività di ufficio stampa, quindi quali testate ne parlano. Ma non esistono dati certi.

SILVIA: Quindi misurate gli hashtag, le citazioni sui vari social e le pubblicazioni?

GERMANA: Sì. Poi c’è il sito della campagna con i dati di accesso e le analitiche.

SILVIA: Il sito è?

GERMANA: www.fightipf.it

SILVIA: Come riuscirete, se è tra i vostri obiettivi, a misurare la percezione che i pubblici hanno dopo questa esperienza?

GERMANA: Non può esser misurata. L’unico strumento attendibile può essere la ricerca di mercato, che però in un progetto di questo tipo, che non è distribuito in maniera uniforme a livello nazionale, non ha senso. Bisognerebbe fare un focus group a livello locale che, tuttavia, a distanza di tempo (e cioè a fine tour), diventerebbe poco attendibile.

In realtà il dato vero e l’obiettivo che abbiamo individuato come elemento di misurazione del successo della campagna è l’accesso al sito, quindi le analitiche, e il word of mouth, cioè il passaparola online.
Che non vuol dire aver completamente compreso e interiorizzato il messaggio. Per quello ci vuole tempo.

SILVIA: Le famiglie, i pazienti, le associazioni sono contente?

GERMANA: Sì.

SILVIA: Riescono a sentirsi rappresentate?

GERMANA: Assolutamente sì. E anzi riescono anche fisicamente a partecipare. Ci sono dei pazienti che vengono a trovarci qui.

In tutto questo, e cioè avendo scelto di mettere il paziente al centro, è l’associazione, in qualità di rappresentante, ad essere importante.

SILVIA: Ti farei un’ulteriore domanda se non fosse che il tour non è ancora terminato.
Ti chiederei dove siete riusciti ad ottenere maggiori feedback in termini di partecipazione e interesse, ma essendo voi “solo” a metà percorso forse non ci sono i termini.

GERMANA: In realtà ci sono tante variabili da considerare: il periodo, il bacino di utenza, il luogo che ci viene messo a disposizione.

Qui a Padova siamo alle porte del centro. A Milano eravamo in centro in una zona dove ogni giorno il target era diverso.

SILVIA: E a Milano com’è andata?

GERMANA: È andata molto bene. Abbiamo avuto brutto tempo 3 giorni su 5. Nonostante questo devo dire che c’è stata particolare attenzione.
Trattandosi poi dell’inaugurazione dell’installazione, abbiamo organizzato dei flash mob musicali con un coro di pop gospel che, nell’arco della giornata, si è esibito più volte e all’improvviso, proprio in ottica di flash mob.

SILVIA: Milano per questo si presta bene.

GERMANA: Per assurdo, anche qui potrebbe funzionare bene. Anzi potrebbe funzionare anche meglio in un contesto più piccolo in cui non si è abituati a queste cose, piuttosto che in una città grande come Milano.

Riassumendo

Dove e quando trovare il Guerriero Stanco #FIGHTIPF

L’installazione rimarrà a Padova fino a domenica 2 luglio 2017.
Sarà poi a Napoli e infine a Roma, dal 17 al 25 settembre.

Info: www.fightipf.it
Hashtag:#FIGHTIPF

Strumenti e canali di comunicazione usati per la campagna

• Installazione multimediale
• Gif generator per un selfie animato davanti all’installazione da condividere sui social
• Sito web
• Pieghevole a tre ante
• Flashmob (solo a Milano)
• Ufficio stampa
• Buzz marketing

Obiettivo: accesso al sito e passaparola online